Karen Damen is woedend: "Godverdomme, dit kan toch allemaal zomaar niet, hé"

Vorig jaar ontdekten de artsen bij Esten een zeldame ziekte genaamd X-ALD. Door een stof die ontbreekt op zijn X-chromosoom kan de jongen verschillende hersenletsels krijgen. Zo kan hij blind, doof en immobiel worden. Uiteindelijk zullen zijn organen zelfs stoppen met functioneren. Alleen al de medicijnen van de jongen kosten in totaal 90.000 euro. Een serieuze som, die de ouders niet zomaar op tafel kunnen leggen.
Toen Karen Damen Karen Damen is een zangeres en presentatrice. Ze is bekend van de vroeger K3. Tegenwoordig speelt ze mee in 'Familie'. K3 is een meidengroep die liedjes voor kinderen zingt. K3 is opgericht in 1998. Sinds 2016 is er een volledig nieuwe bezetting van de meidengroep.
Karen Damen
K3
Momenteel gaat de situatie van Esten drastisch achteruit. Zijn ouders vertellen dat de jongen sondevoeding krijgt en moeite heeft met stappen. Ook krijgt hij voortdurend infecties. "Een porseleinen manneke", klinkt het. "Esten is ongeveer even oud als mijn zoontje Sky en dan denk ik 'Godverdomme, dit kan toch allemaal zomaar niet, hé'", vertelt Karen Damen Karen Damen is een zangeres en presentatrice. Ze is bekend van de vroeger K3. Tegenwoordig speelt ze mee in 'Familie'.
Karen Damen
De ouders van de kleine Esten zijn niet te spreken over onze gezondheidszorg. Financieel worden ze niet geholpen. "In Nederland dekt de gezondheidszorg blijkbaar wél die minidossiers van zeldzame ziekten, net zoals in veel andere landen. Hier ben je gewoon de pineut. Voor z'n immuunsysteem heeft Esten bij de transplantatie zogenaamde PCR-testen laten doen. Levensbelangrijk, maar ze kosten wel 2.500 euro. Betaald door de vzw Bas, stoere strijder, opgezet door de mama van een ander transplant-patiëntje. Elke maandag ondergaat Esten fotoferese, een behandeling waardoor z'n bloed wordt bewerkt met het oog op minder afstotingsgevaar. Kost: 3.200 euro per maand en hij zal dat minstens vier maanden nodig hebben. Nog voor eigen rekening: drie medicijnen tegen de acute infecties van enkele weken geleden met een prijskaartje van maar liefst 90.000 euro. Ik dacht dat ze enkele nullen te veel hadden gezet op die factuur." Toch blijven de ouders van Esten hopen op het beste voor hun zoon. Al weten ze dat dat erg moeilijk is.