"Onhandig" meisje krijgt vreselijke diagnose: "Stem van de arts beefde toen ze het ons vertelde"
Een kind dat als een beetje onhandig werd bestempeld, blijkt na onderzoek aan een zeldzame degeneratieve aandoening te lijden.
De 7-jarige Evelyn uit Dublin zou het enige kind in Ierland zijn dat de aandoening heeft. Het gaat om de ziekte van Batten.
Op de kleuterschool en lagere school merkten de leerkrachten op dat het meisje wat onhandig was en ook wat moeite had met spreken. Als gevolg van de ziekte werd de kleine Evelyn gaandeweg blind. Het meisje kreeg ook een aanval en belandde in het ziekenhuis.
Na vier nachten in het ziekenhuis kregen haar ouders het harde verdict te horen van de artsen. "De handen en de stem van de neurologe beefden toen ze het ons begon te vertellen. We wisten meteen dat het slecht nieuws ging zijn", vertelde de moeder van het kind aan RSVP Live.
"Haar lichaam is niet in staat om de afvalstoffen in haar cellen op te ruimen. De afvalstoffen stapelen zich op en doden de cellen. Dat is waarom haar zicht weg is, waarom ze moeite heeft met spreken en helaas gaat dat zo door totdat ze niet meer kan eten, praten of lopen en ze volledig afhankelijk zal zijn van ons."
"Het zit in haar genen. Mijn man en ik zijn beiden dragers, zonder dat we het wisten. En Evelyn is de enige van onze drie kinderen die het heeft gekregen."
"Jammer genoeg zal ze geen lang leven leiden. Ze verwachten dat ze hooguit vooraan in de twintig zal worden voor ze overlijdt."
Haar ouders hebben een donatiepagina opgezet, waarmee al meer dan 75.000 euro werd ingezameld.
Gerelateerde artikelen
Recente artikelen
